En el día de hoy, la Cámara de Diputados de la Nación transformó en ley el proyecto de Diagnóstico Humanizado presentado por Julio Cobos y Mario Fiad, para asegurar la contención y el acompañamiento a las familias que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para sus hijos en gestación o recién nacido. El proyecto fue aprobado por 210 votos afirmativos, unanimidad.

El diputado Julio Cobos -autor del proyecto- dijo que, “en nuestro país tenemos organizaciones de la sociedad civil que complementan la labor del Estado y en ocasiones nos indican el camino a los legisladores, a partir de una problemática que viven en carne propia. Esto fue lo que sucedió, esta ley surge de una demanda legítima de organizaciones de familiares de chicos con Síndrome de Down, relacionada con la forma de abordar el diagnóstico y la necesidad de contar con toda la información posible. Recibimos junto al senador Mario Fiad, los aportes e inquietudes de ASDRA -Asociación Síndrome de Down de la República Argentina y de ADOM, en el caso de Mendoza. A ellos mi reconocimiento”.

El mendocino explicó que “el objetivo que buscamos es humanizar los servicios de salud y en particular el diagnóstico, estableciendo protocolos específicos y capacitación del personal. Queremos garantizar la contención y el acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido y esto hay que hacerlo a partir de un marco que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para las personas con Síndrome de Down y sus familias”, agregó que “Las familias, en algunos casos, no reciben información vinculada al síndrome ni sobre las posibilidades de calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Acceder a información actualizada desde el diagnóstico prenatal es esencial para el futuro de una persona con síndrome de Down y también de su familia”.

Cobos señaló también que “al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, se tiene que brindar información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o postnatal del Síndrome de Down”.

Por su parte, la diputada Lidia Ascárate agregó que “resulta imprescindible un tratamiento abierto y sincero de estos temas. El momento del diagnóstico, por la calidad de la información y el nivel de acompañamiento que se brinde, se vuelve crucial para el futuro del bebé. Resulta imprescindible que la acción del profesional de la salud sea en un marco protocolizado debido a la sensibilidad del contexto; un debido acompañamiento terapéutico resulta fundamental para que los padres estén preparados y tengan a disposición todas las herramientas necesarias para enfrentar esta realidad”.

Finalizado el tratamiento del proyecto y aprobado por unanimidad, Cobos destacó la intervención del diputado por San Juan, José Luis Gioja, como padre de un joven con Síndrome de Down, quien en su discurso señaló que “exige trabajo, información completa para hacer mejor este trabajo. A nivel personal soy un afortunado por contar en mi vida con mi hijo, más allá de su condición, no hay peros que menoscabe tener un hijo y tener un hijo tan especial. Esta iniciativa fortalecerá a las familias y celebro eso”.

Libreta de Salud ampliada

Al mismo tiempo, Cobos pidió a las presidentas de las comisiones de Salud y de Familia por el tratamiento del proyecto de Libreta de Salud. “Como padre viejo cercano a los 68 años, pero padre joven porque mi hija más chica va a cumplir dos años, he revivido toda la experiencia con mis hijos anteriores de la libreta de salud dónde están establecidos los parámetros de crecimiento y desarrollo. La Libreta vigente no incluye las curvas de crecimiento y desarrollo, ni los controles necesarios para niños y adolescentes con Síndrome de Down. Nuestra intención es que los niños con Síndrome de Down y su familia se encuentren contenidos por el sistema, brindándoles apoyo y orientación, como así también, proveerles de información significativa para el ejercicio de sus derechos. No es un costo extra y es una medida inclusiva y justa. Esperemos que también pueda tratarse”.