El Bloque de Diputados nacionales de la UCR, recibió hoy a Mariel Centurión, presidenta de FAME, una organización civil sin fines de lucro que brinda contención, información y apoyo a pacientes y familias con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME).
Participación los diputados Guillermo Agüero, Diógenes González, Lisandro Nieri y Pamela Verasay.
Durante el encuentro, conversaron sobre la necesidad de que la Cámara de Diputados dé sanción definitiva al proyecto que incorpora la AME a la Ley de Pesquisa Neonatal. La iniciativa, aprobada por unanimidad en el Senado, busca garantizar la detección precoz en recién nacidos para iniciar tratamientos oportunos, reducir secuelas invalidantes, mejorar la calidad de vida de los pacientes y optimizar los costos sanitarios a largo plazo.
La atrofia muscular espinal puede tratarse si se detecta al nacer. Mendoza ya es la primera provincia en implementar la pesquisa neonatal. Mediante un convenio de cooperación con Novartis Argentina (compañía global de medicamentos innovadores) se implementará durante dos años un programa de control y detección temprana de la AME en recién nacidos de la provincia.
Con la media sanción unánime del Senado, ahora es el turno en Diputados debatir esta Ley.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad hereditaria y poco frecuente que provoca la pérdida progresiva e irreversible de las neuronas motoras, afectando los músculos bulbares, esqueléticos y respiratorios.
Existe evidencia científica consolidada de que el tratamiento presintomático —aquel que se aplica antes de que se manifiesten los primeros signos de la enfermedad— produce resultados notablemente superiores, permitiendo que los niños tengan un desarrollo prácticamente similar al de aquellos sin AME.
